Benefiční koncert pro Willíka

Datum konání:

Místo konání:

Organizace:

Willík – spolek pro Williamsův syndrom

Willík je svépomocná pacientská organizace, která sdružuje rodiny vychovávající dítě se vzácnou genetickou poruchou - Williamsovým syndromem. Williamsův syndrom je neléčitelná genetická porucha, vzácné onemocnění s výskytem 1/10 000 narozených dětí. Mezi hlavní symptomy patří vrozené srdeční vady, mentální postižení a řada dalších zdravotních komplikací. Rodiny potřebují podporu v oblasti zdravotní, pedagogické a sociální. Hlavním cílem spolku je vzájemná podpora a sdílení informací, osvěta, vzdělávání. Pořádá pravidelná setkání rodin s programy pro rodiče i děti. Snaží se o integraci lidí s touto diagnózou do společnosti.

Program benefice

Hlavní  částí akce bude benefiční koncert v podání multiinstrumentalistky Lenky Mitášové. Koncertu bude předcházet 15-minutová prezentace, jejímž cílem bude vysvětlit přínos svépomocné činnosti v kontextu s problematikou vzácného onemocnění  a ukázat konkrétní způsoby realizace činnosti, včetně představení konkrétního projektu, na který bude využit výtěžek akce. Po dobu koncertu budou na místě přítomni členové spolku, kteří budou poskytovat informace o činnosti sdružení a možnostech spolupráce.

Účel grantu

Peníze budou využity v rámci rekondičního pobytu spolku Willík v srpnu 2018 v Bílé v Beskydech. Konkrétně na úhradu odborného programu (seminář pro rodiče), pobyt asistentů a spolufinancování pobytu  pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, které si pobyt z finančních důvodů nemohou dovolit.