PROSINEC - FINANCE NA PŘENOSNÝ KYSLÍKOVÝ KONCENTRÁTOR - KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU, Z.S.
Organizace, která se jako jediná v České republice stará o pacienty s cystickou fibrózou.
Klub nemocných cystickou fibrózou byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí a dodnes je jedinou organizací v ČR, která finančně i hmotně pomáhá pacientům s dědičným a nevyléčitelným onemocněním cystická fibróza. Poskytují sociální službu, edukační pobyty a informační servis. Zároveň vyvíjí herní motivační aplikaci určenou pro pubescentní pacienty, z nichž mnozí přestávají s náročnou léčbou a zkracují si tak život o léta. Provozují jedinou půjčovnu inhalátorů a dalších dechových pomůcek, které jsou pro pacienty životně důležité.
Využití grantu:
Získané finanční prostředky využijí pro svou bezplatnou půjčovnu. Rádi by koupili přenosný kyslíkový koncentrátor SimplyGo pro pacienty v nejtěžším terminálním stadiu nemoci. Od pojišťovny sice dostanou domů koncentrátor, ale ten je velmi těžký a připoutá je na lůžko. Někteří pacienti jsou přitom schopni se pohybovat i vykonávat hygienu, což se stacionárním koncentrátorem nejde.
Benefiční akce:
Adventní koncert pro Slané děti je naplánován na 2.12.2020 od 19.00 v Zámku Loreta na Praze 1. Na programu je vánoční hudba od pěveckého sboru Motýli ze Šumperka.
Akce bohužel neproběhne, my je ale přesto podpoříme.
Jednoduchý příběh pacientky:
Aničce je 8 let a vypadá jako úplně zdravá holčička. Nemoc na pacientech s CF totiž není vidět. Má ale problém doběhnout své zdravé spolužáky a zvládnout to, co oni. Bere spoustu léků, musí dodržovat přísný hygienický režim, denně inhalovat léčebné roztoky a provádět další cvičení. Má speciální stravovací režim a spoustu omezení, která jí moc nebaví a odvádějí jí od jejích her a kamarádek. A přesto má vlastně štěstí. Narodila se v době, kdy ohromný pokrok na poli léčby CF znamená, že se dožije dospělosti a prožije hezký a kvalitní život. K tomu ale potřebuje poměrně drahé léky a přístroje, z nichž mnohé nejsou hrazeny z pojištění.
Lety Divokých hus mají číslo účtu 27 000 000/0100 a variabilní symbol je 565.
Více informací o Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s. najdete tady: www.klubcf.cz
DĚKUJEME MOC ZA VAŠÍ POMOC!
