KVĚTEN - Finance na výzkum léčby genetických onemocnění, konkrétně Angelmanova syndromu - Asociace genové terapie, z.s.
Organizace, která pomáhá lidem se vzácným genetickým onemocněním
Finance na výzkum léčby genetických onemocnění, konkrétně Angelmanova syndromu.
Poslání organizace:
V roce 2018 se zakladatelé organizace dozvěděli diagnózu jejich malého syna Olivera. Má vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V reakci na to iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění v Česku, který již publikoval první výsledky. Výzkum a jeho vědce podporují nejen finančně, věnují se advokační činnosti i na mezinárodní úrovni a šíří osvětu léčby/prevence genetických onemocnění. Cílovou skupinou jsou tedy lidé se vzácným genetickým onemocněním, jejichž převážná většina je v dětském věku a lidé s handicapem s přesahem na jakékoliv onemocnění – například na řadu populačně rozšířených nemocí. Svou vzdělávací činnost cílí na širokou veřejnost.
Využití našeho grantu:
Náš grant bude využit na hlavní poslání organizace, tedy výzkum léčby genetických onemocnění, který již šestým rokem trvá v BIOCEVu a je zaměřený na výzkum léčby Angelmanova syndromu.
Benefiční akce:
Charitativní bazárek je naplánovaný na 18. 5. 2024 od 10 do 18 hodin v kavárně Zrno Zrnko. Celodenní charitativní bazárkový prodej hraček, oblečení a dekorativních drobností bude doplněn o pár exkluzivních kousků oblečení od jejich donorů. Pozváni budou všichni ambasadoři – první dáma Eva Pavlová, Alexandra Udženija (Náměstkyně primátora Pha), Petra Nesvačilová (herečka a režisérka).
Lety Divokých hus mají číslo účtu 27 000 000/0100 a variabilní symbol je 655.
Více o Asociaci genové terapie najdete na: https://asgent.org/
DĚKUJEME MOC ZA VAŠE DARY!
